看着我们生病的孩子在医院里为生命奋战的前429天，那段令人心碎的经历

2021年，当我怀着我们的第一个孩子28周时，我们去做了妊娠糖尿病检查。这本该是常规检查，所以当妇科医生严肃地看着我们说"你现在需要立刻去竹脚妇幼医院（KKH）"时，我们的血液都凝固了。

我立即被收治入院，但当时我们完全没想到，接下来会是四天保住腹中胎儿的生死战。

医生尝试了所有方法，但我们的小家伙情况太危急，必须通过紧急剖腹产提前出生。

随后经历的分娩过程完全不是我预想中的样子。

手术室里几乎听不到宝宝微弱的哭声。当我第一次听到孩子声音的短暂欣慰很快被打破——医疗团队迅速把她带走了，我甚至没能看孩子一眼或触碰她。

我的丈夫伊曼纽尔整个手术过程都只能在手术室外等待，完全不知道我们母女的情况。

当宝宝被推出手术室，伊曼纽尔立即跟着她去了新生儿重症监护室。分娩后的最初几个小时里，我见不到他们——只能躺在恢复床上，恐惧着最坏的结果。

仅29周大的劳拉提前来到了这个世界，她脆弱的肺部还没准备好呼吸。她全身通红稚嫩，插满了各种管子。

她体重只有700克，还没我的手掌大。

看着孩子无助地躺在保温箱里的那些日子，任何语言都难以描述我们的心碎——不知道何时才能触碰她，更别说抱她。

我们只能把手贴在保温箱透明的罩子上，希望手心的温度能传递给她。

为每一口呼吸而战

劳拉生命的第一周，医生直言不讳地告诉我们她"病得很重"，"可能撑不过去"。

她患有严重的囊性肺病，需要持续呼吸支持。

她来到人世的最初日子充满了监护仪的警报和呼吸机的嗡鸣——这些声音后来成了我们生活的背景音，因为在她生命最初几年都依赖这些设备。

我们第一次抱起她时，其实是准备与她道别。出生20天的她已经历过心肺复苏和多次抢救。她小小的身体实在太虚弱了。

然而奇迹般地，她挺过了那个夜晚。接着是下一个夜晚。然后是无数个艰难的日日夜夜。

50天后，我们才再次有机会抱她。经过近两个月等待，我们终于实现了初为父母最渴望的肌肤相亲。

但大多时候，她仍虚弱得无法离开小床。我们只能守在一旁，看着她顽强抗争，祈祷我们的陪伴和爱能给她力量。

日复一日，我们坚持陪伴在劳拉身边，决心共同面对这场危险的过山车之旅。

即便如此，有时我们仍感到深深的无力。挑战似乎永无止境——一次次手术，一次次治疗。

漫长的等待

14个月里，医院成了我们的第二个家。

由于新冠探视限制，我们失去了亲友的支持系统。但就像真正的家人一样，医生护士们陪伴我们走过劳拉的每一段治疗历程。

医生们如实告知病情，但始终鼓励我们保持希望。

护士们经常分享劳拉的小表情和小动作。当她在医院度过第一个生日时，她们和我们一起见证了这个重要时刻。

最重要的是，我和伊曼纽尔学会了前所未有地相互依靠，发现了彼此身上未知的力量。

经过429个艰难日夜，劳拉终于出院了。

我们心中充满喜悦，却也忐忑不安。在医院度过14个多月后，我们知道带她回家将是新的挑战。

居家生活

回家后的头几个月，我们丝毫不敢松懈。

劳拉的气管造口管（连接气管）和胃食管反流问题意味着每个夜晚都需要警惕。她随时有窒息风险，所以我们时刻监控她的呼吸，即使在她睡觉时。

更换气管造口管和鼻饲管绝非易事，管理其他医疗设备同样充满挑战。

在最困难的时刻，我们特别感激竹脚妇幼医院家庭护理护士数月的专业培训。

虽然精疲力尽，但能带女儿回家，正是我们在漫长住院期间梦寐以求的一切。

她每一个无牙的笑容，我们能一起享受的每个宁静时刻，都提醒着这一路走来的不易。

我们加入了儿童气管造口互助小组，与其他有相似经历的家庭互相支持。甚至出院前，就有家长推荐了便于护理的医疗设备推车方案。

随着劳拉长大和活动增加，小组里有经验的父母教会我们如何调整推车以适应她的行动。

我们钦佩这些家长通过不断尝试找到支持孩子的方法，也感动于他们无私分享经验，帮助其他像劳拉这样——逐渐意识到身上管子和机器是自己生活一部分——的孩子。

分享故事

早期，我们从另一个家庭记录孩子对抗相同疾病的Instagram中获得希望。很快，我们也在Instagram账号@raising.rara上记录自己的历程，展现劳拉如何在家人的呵护下克服困难茁壮成长。

这帮助我们与其他面临相似挑战的家庭建立联系，很快也有家长带着和我们当初同样的疑问和恐惧来咨询。

每当带劳拉外出，她身上的医疗设备总会引来路人困惑或惊恐的目光。许多处境相同的父母都向我们倾诉过类似的委屈经历。

虽然不能代表所有家长，但当被问及希望路人如何反应时，我们通常会说：请对这些孩子微笑，即使你第一反应是惊讶。

成人对可见差异的反应方式至关重要。

对孩子说声"嗨"或友好地挥手，远比问"你怎么了"更合适。

我们围绕孩子的言行会深刻影响他们对世界的认知。这不是礼貌问题，而是塑造人性的语言力量。

有特殊医疗需求的儿童清楚自己与众不同——但他们首先是孩子。和其他孩子一样，他们值得被温柔以待。

携手共建更有同情心的新加坡——一个能越过医疗设备看到美丽灵魂的社会。

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